Huntington – Marjan Scheer

huntingtonMarjan is gelukkig getrouwd met de liefde van haar leven. Ze hebben het goed samen, al jaren lang. Maar langzaamaan lijkt haar echtgenoot te veranderen. Marjan komt erachter dat haar schoonvader jaren geleden, voor zijn dood, dezelfde symptomen had. Heeft haar man echt de ziekte van Huntington? De familie zwijgt. Haar partner wil er niets van weten en zeker geen hulp accepteren. En ook van haar schoonmoeder hoeft Marjan geen hulp te verwachten. De ziekte van Huntington…een gigantisch taboe…

De cover is er bijna eentje om vrolijk van te worden. Vormen en kleuren, een mooi geheel. Het verhaal daarentegen brengt totaal geen vrolijkheid. Het is het eerlijke, open verslag van een vrouw die jarenlang vecht tegen haar partner met Huntington, tegen haar schoonfamilie en tegen de bureaucratie.

Huntington, een redelijk onbekende, maar verschrikkelijke ziekte. In mijn beginjaren als fysiotherapeut in een verpleeghuis woonde daar een vrij jonge vrouw met deze aandoening. Midden vijftig, maar tussen de dementerenden op de psychogeriatrische afdeling. Een vrouw waarmee eigenlijk geen communicatie meer mogelijk was. Een vrouw, die de hele dag in een relax-stoel lag terwijl haar armen en benen een eigen leven leidden en alle kanten op zwiepten. Een rondje met haar lopen was een uitdaging. Met mevrouw tussen mij en een collega in, zwalkten we met z’n drieën door de gang. Een vrouw, die grote indruk maakte op mij, en die ik, zoveel jaren en zoveel cliënten verder, nooit vergeten ben. Logisch dus dat ik ‘Huntington, de verborgen erfenis’ graag wilde lezen.

Het boek verraste mij. Ik had me voorgesteld dat het verhaal van de patiënt verteld zou worden, met daarbij de ervaringen van de echtgenote, de mantelzorger. De insteek is echter anders, en toch ook weer niet. Marjan Scheer vertelt haar eigen verhaal op een indrukwekkende wijze. Zij belicht daarbij de ziekte van Huntington op een manier waarop ook ik de ziekte niet kende. De zwabberende ledematen (de ‘chorea’), de cognitieve aftakeling, die kende ik wel. Maar het feit dat deze ziekte in zoveel families het grootste taboe vormt, dat was nieuw. Het zette mijn beeld, mijn kennis van deze aandoening in een ander licht.

Marjan Scheer er in geslaagd om haar verhaal op een zeer toegankelijke manier op te schrijven.  ‘Huntington, de verborgen erfenis’ is daardoor een aanrader voor iedereen die op persoonlijk of op professioneel gebied te maken heeft met deze ziekte. Wil je meer lezen over deze aandoening? Er zijn redelijk recent verschillende fictieve romans verschenen, zoals ‘Nog vijf dagen’ van Julie Lawson Timmer en ‘Ik zonder jij’ van Kelly Rimmer.

Conclusie: indrukwekkend verhaal dat een onbekende, zeer vervelende kant van de ziekte van Huntington belicht op een open, eerlijke en toegankelijke manier.

De opbrengst van dit boek komt ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar een genezende therapie voor de ziekte van Huntington.

Titel: Huntington, de verborgen erfenis | Auteur: Marjan Scheer | Uitgever: de Brouwerij | Brainbooks | ISBN: 9789078905868 | Blz.: 190

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

error: Content is protected !!